Die Patienteninformation in Deutschland liegt darnieder
Im europaweiten Vergleich rangiert die Qualität der Patientenberatung in Deutschland auf den letzten Plätzen. Woran kann das liegen? Hängt es mit einem pessimistischen Menschenbild zusammen, das erkrankte Menschen in gewisser Hinsicht als „minderwertiger“ ansieht, die klaglos die verfügbaren Angebote annehmen sollen?
Als Patient sind Sie mutterseelenallein“ soll Karl Richard Eberle, Fokus-Mitarbeiter und verant-wortlicher Redakteur der Klinik-Listen, auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit festgestellt haben. Dort wurde das Thema „Der informierte Patient – wie finde ich den richtigen Arzt?“ diskutiert. Jeder, der einmal auf der Suche nach einer qualitativ zuverlässigen Behandlung für ein gesundheitliches Problem war, dürfte diese Festellung bereits gemacht haben. Nach wie vor verlässt man sich doch bei der Wahl der richtigen Behandlung auf den Rat von Freunden und Bekannten. So funktioniert Reklame über persönliche Empfehlungen, und jeder hat ein persönliches Netzwerk, in dem Informationen weitergegeben werden – oder eben nicht. Doch sollte man eigentlich meinen, dass es in unserem Informationszeitalter ergänzend auch noch andere Quellen gibt, aus denen wir kompetente Beratung beziehen könnten. Über Patienteninformation wird seit einiger Zeit heiß und heftig diskutiert. Es werden Studien erstellt und Gutachten über Patientenautonomie1 geschrieben. Doch eigentlich ist die Situation schon längst klar: Jeder Anbieter – das Krankenhaus oder die Behandlungeinrichtung – hält sein Angebot für das Beste, doch ob dieses für den Patienten wirklich geeignet ist, interessiert den jeweiligen Anbieter wohl nicht in jedem Falle. Deshalb sind unabhängige Beratungsmöglichkeiten notwendig, die Empfehlungen über die Qualität der Einrichtung, zumindest aber Kriterien zur eigenen Prüfung geben können. Patienten benötigen nicht nur Informationen über Krankheiten und mögliche Behandlungen, sondern auch über die Qualität bestimmter Anbieter. Dies gilt sowohl für den schulmedizinischen als auch für die komplementärmedizinischen Bereiche. Für andere Produkte sind derartige Forderungen längst selbstverständlich: Ich kann eine Garantie beanspruchen, ich kann in den Verbraucherzentralen nachschlagen, welche Qualitätskriterien ich beispielsweise beim Kauf einer Waschmaschine beachten soll. Beim Einkauf gesundheitlicher Leistungen ist dies etwas schwieriger, weil Gesundheit ein wesentlich individuelleres und komplexeres Gut ist. Aber selbstverständlich ist es gerade hier umso wichtiger, vor Beginn einer Behandlung über die Qualität und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität ausführliche Informationen einholen zu können.
Beschwerdemanagement in Deutschland
Auch für den Fall, dass mein Vertrauen zu einer Einrichtung nicht mehr da ist und ich den Verdacht auf einen Behandlungsfehler habe, brauche ich vertrauliche und unterstützenden Beratung. Auf einer Tagung des Projekts „Patientennavigation“ der Verbraucherzentralen Hamburg und Schleswig-Holstein konnte dem Beschwerdemanagement in Deutschland nur die Note 6 erteilt werden: Es gibt verschwindend wenige Einrichtungen, an die sich ein Patient wenden kann, wenn er eine Beschwerde oder den Verdacht auf einen Behandlungsfehler hat. Patienten benötigen verschiedene Arten von Informationen, um sich im Dschungel des Gesundheitswesens zu orientieren: über Erkrankungen und sinnvolle therapeutische Konzepte, über qualitativ wertvolle Behandlungsangebote, Informationen zu Patientenrechten und Beschwerdemöglichkeiten. Warum ist es bis heute in Deutschland nicht gelungen, die verschiedenen Patientenbedürfnisse zusammenzutragen, um daraus sinnvolle Konzepte zu entwickeln, wie diesen Bedürfnissen mit Hilfe entsprechender Träger begegnet werden kann? Warum gibt es nicht regionale Patientenberatungseinrichtungen, die im ganzen Land einfach auffindbar sind? Solche Stellen könnten z.B. über eine einheitliche Corporate Identity verfügen, so dass jeder weiß: Hier erhalte ich Informationen in Bezug auf meine Gesundheit. Eine Datenbank, die alle möglichen Beratungseinrichtungen des jeweiligen Ortes vorstellt, die schulmedizinischen wie komplementärmedizinischen, könnte die Berater dabei unterstützen, den Ratsuchenden an die für ihn jeweils geeignete Einrichtung weiterzuleiten. Dabei sollten auch Informationen über die Qualität von Leistungsanbietern bereitgehalten werden.
In den vergangenen Jahren ist eine dünne Decke von Beratungseinrichtungen entstanden. Die ältesten gingen aus aufgrund von Behandlungsfehlern entstandenen Selbsthilfegruppen hervor, wie zum Beispiel der Arbeitskreis Kunstfehler bei der Geburt e.V.3 In der Folge der Gesundheitstage in den 80er-Jahren haben sich PatientInnenstellen als unabhängige Beratungseinrichtungen herausgebildet. Sie existieren noch heute in mehreren Städten und bilden zum Teil wichtige Schnittstellen zu kommunalen Gesundheitsinitiativen. In der Bundesarbeitsgemeinschaft der Gesundheitsläden haben sie sich zusammengeschlossen4.
Bestehende Beratungsangebote
Dann gibt es die Verbraucherzentralen. Sie organisieren sich in jedem Bundesland eigenständig und definieren deshalb sehr unterschiedlich, was für sie jeweils Gesundheits-Dienstleistungen bedeuten. Da die Verbraucherzentralen die Genehmigung haben, Rechtsberatungen durchzuführen, sind sie eigentlich prädestiniert dafür, Patienten insbesondere im Bereich der Beschwerden zu unterstützen. Sie haben auch das Recht, als Verband zu klagen. Eine Verbraucherzentrale kann z.B. bei Vorliegen mehrerer Beschwerden gegen einen Arzt oder ein Krankenhaus als Verband eine Klage einreichen. Das ist deshalb so bedeutend, da die Verfolgung einer derartigen Klage für einen Einzelnen enorm belastend ist. Der Aufgabe der Patientenberatung im Fall von Beschwerden nehmen sich explizit aber nur die Verbraucherzentralen Hamburg (seit ca. 14 Jahren) und Berlin an, neuerdings auch noch Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Thüringen, Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz.
Eine weitere, sehr bedeutende Gruppe der unabhängigen PatientInnenberatung stellen die Frauengesundheitszentren dar. Seit vielen Jahren schon bieten sie Frauen aller Altersgruppen präventive und alternative Gesundheitsberatung in Einzelgesprächen, Vorträgen, Selbsthilfegruppen etc. an. Einen Überblick, wo sich welche Frauengesundheitszentren in Deutschland befinden, gibt die Internetseite www.datadiwan.de.
PR-Trick oder ernsthafte Orientierung?
Im Jahr 2001 wurde eine Gesetzesänderung beschlossen. In das Sozialgesetzbuch wurde im § 65b ein Passus aufgenommen, der den Krankenkassen vorschreibt, eine relativ geringe Summe von jährlich ca. 5 Millionen Euro für Patientenberatung zur Verfügung zu stellen. Allerdings sind es die Spitzenverbände der Krankenkassen, die festlegen, welche Einrichtungen diese Gelder bekommen können. Sie entscheiden und definieren, wer die Voraussetzungen erfüllt und ihrer Meinung nach „unabhängiger Träger“ ist. 31 Träger bundesweit haben nun für Modellvorhaben Förderungen bekommen.6 Da es aber kein klares Konzept gab, was eigentlich gefördert werden muss, wurde eine Vielzahl an unterschiedlichen Trägern unterstützt. Etliche von ihnen haben erst mit dem Aufbau von Projekten begonnen, als sie von der Möglichkeit von Zuschüssen erfuhren. Anderen Projekten, die seit Jahren Patientenberatung durchführen, ist hingegen keine Förderung bewilligt worden. Inwieweit daraus ein für Patienten wirklich hilfreiches Netzwerk an Beratungseinrichtungen entsteht, sei dahingestellt. Es ist in der Tat unverständlich, warum nicht zuerst die Arbeit der bereits bestehenden Patientenberatungseinrichtungen evaluiert worden ist, um daraus zu lernen und die Erfahrungen zu nutzen und auszubauen. Da sind zum Beispiel die bereits erwähnten Frauengesundheitszentren, die ihre Arbeit immer mit großem Engagement und ohne oder nur mit sehr sporadischer Unterstützung durchgeführt haben. Ihnen ist die Teilnahme am Topf der „65b-Projekte“ versagt worden, weil sie nicht neutral allen Patienten, sondern nur einer bestimmten Zielgruppe Angebote unterbreiten. Es steht zu vermuten, dass die Relevanz frauenspezifischer Gesundheitsberatung nicht gesehen wird; schließlich kann die Zielgruppe kein Ausschlusskriterium sein, da auch andere zielgruppenspezifische Projekte Förderungen erhalten haben. Die Praxis bei der Verteilung der Fördergelder vermittelt stark den Eindruck, dass für jeden der großen Verbände ein wenig vom Kuchen abfallen sollte, damit niemand zu laut schimpft. Die Frage, ob mit diesem Flickenteppich wirklich ein für Patienten transparentes Beratungsnetz geschaffen werden kann, hatte offenbar nur eine untergeordnete Bedeutung. Ein geschärfter Blick auf die Situation der Patientenberatung in Deutschland zeigt, dass es eine Reihe von Einrichtungen auf der Grundlage von Einzelinitiativen gibt, über deren Existenz wenig bekannt ist, die unter schweren Bedingungen arbeiten und keine bzw. kaum staatliche Unterstützung erhalten. Die Angebote sind nicht flächendeckend genug, die Angebotspalette der einzelnen Einrichtungen ist relativ unterschiedlich, es fehlen allgemeine Weiterbildungsangebote für Patientenberater. Insbesondere für Beschwerden von Patienten, also für das Feedback an die Gesundheitseinrichtungen, gibt es nur sehr vereinzelte Projekte.
Wollte man also ressourcenschonend Patientenberatungsstrukturen in Deutschland schaffen, wäre es sinnvoll, die vorhandenen Einrichtungen als erste zur Kenntnis zu nehmen, zu stärken und zu vernetzen, um deren Wissen und Erfahrung weiter zugänglich zu machen. Vorschläge für Vernetzungs- und Kooperationsmodelle gibt es auch immer wieder, so zum Beispiel das RING-Konzept der Patientenstelle für Naturheilkunde e.V. (www.datadiwan.de) oder die Konzepte des Dachverbands der Verbraucherzentralen e.V. Zu befürchten ist dagegen, dass Projekte der Bundesärztekammern auf den Zug der Patientenberatung aufspringen und ihn besetzen, um dann wieder behaupten zu können, dass in Deutschland keine Patientencharta notwendig ist, weil die Ärzte ja sowieso die Rechte der Patienten vertreten.
Patientenberatung in anderen Ländern
Werfen wir zum Vergleich einen Blick auf die Situation in anderen europäischen Ländern, um nicht glauben zu müssen, es gebe keine anderen Möglichkeiten. Es scheint, dass die Situation der Patienten in anderen Ländern bei weitem ernster genommen wird, als hierzulande. In den Niederlanden sagte ein Manager sinngemäß, dass Patienten eben eine Minderheit in einer Gesellschaft darstellen, von der man durchaus etwas lernen könne. Er wies auf die Bordsteinkanten hin – die Rollstuhlfahrer hätten den Kommunen beigebracht, dass abgesenkte Bordsteinkanten viel angenehmer sind, nicht nur für Rollstuhlfahrer, auch für die Kinderwagen schiebenden Mütter und Väter. Die Niederlande verfügen z.B. über ein weit verzweigtes Beratungsnetzwerk, das sowohl für allgemeine Informationen, als auch für Beschwerden zur Verfügung steht. Hier gibt es eine eigene Stiftung zur Unterstützung des Beschwerderechtes im Gesundheitswesen (SOKG Stichting Ondersteuning Klachtopvang Gezondheitszorg). Diese unterstützt und betreut ca. 30 Informations- und Beratungsbüros über das Land verteilt (Informatie- en Klachtenbureaus Gezondheitszorg IKG). Die zwei bis drei hauptamtlichen und zahlreichen ehrenamtlichen MitarbeiterInnen der IKGs werden von der SOKG kostenlos ausgebildet und trainiert. Die so genannten Gesundheitswegweiser haben eine landesweite einheitliche Corporate Identity, sie sind in den Stadtplänen der einzelnen Städte verzeichnet. Hier arbeiten in Anbindung an das Gesundheitsamt Sozialpädagogen, die bei der Informationsbeschaffung behilflich sind. Zum Teil werden Bibliotheken und mit Computern ausgestatte Räume bereitgehalten. Auch in Österreich gibt es eine Einrichtung für Patientenbeschwerden, die Patientenanwaltschaften. Sie werden staatlich finanziert und beschäftigen Juristen, Krankenschwestern und Psychologen. Die gesetzlichen Grundlagen ermöglichen ihnen sowohl die Datenerhebung über Beschwerden, als auch die Einforderung der Patientenakten zur Bearbeitung von Beschwerden. Die hohe Autorität der Einrichtung ermöglicht, Ergebnisse auch wieder in das Gesundheitssystem zurückzuführen.
In Dänemark steht Patienten der Patientenwegweiser (Patientvejleder) als hauptsächlicher Informationsgeber zur Verfügung. Er agiert als Berater und Orientierungshilfe für Informationen zur Wartezeit, Krankheiten, prä- und poststationäre Betreuung, Verwaltungs- und Klagewege usw. Bei Beschwerden agiert er als Mediator zwischen Patient und Anbieter. In England existieren die kommunalen Gesundheitsräte (CHC Community Health Councils) als unabhängiger Teil des staatlichen Gesundheitswesens. Sie verfügen über eine flächendeckende Versorgungsstruktur mit ca. 220 Büros. Sie vernetzen die Gesundheitseinrichtungen in der Kommune, wie Kliniken oder Selbsthilfegruppen, beraten zu Patientenrechten und helfen bei Beschwerden. Durch ihre gesetzlichen Möglichkeiten, Kliniken zu visitieren, verfügen sie über klinikspezifische Informationen, die sie informell zur Verfügung stellen. Die Mehrzahl der Mitarbeiter ist ehrenamtlich beschäftigt. Weiterbildungen werden vom Dachverband der CHCs, der Association of Community Health Councils for England and Wales (ACHCEW) angeboten. Diese Aufstellung macht deutlich, dass es doch in den meisten Ländern möglich ist, die Beratung und Orientierung als eine relevante gesellschaftliche Aufgabe zu betrachten. Auch in Deutschland gibt es ausreichend Potenzial, kompetente Leute und jahrelange Erfahrungen, aber man muss dieses wahr- und ernstnehmen.
In dem einen oder anderen Gesundheitsladen findet man eine sehr aussagekräftige Karikatur (siehe oben): In Anspielung auf die drei Affen, die nichts hören, sagen oder sehen, wird die Aufforderung des Zusammenschlusses von Patienten ins Absurde geführt, denn sie kann durchaus auch eine gegenseitige Verabredung zum Erdulden, Schweigen und Hinnehmen bedeuten.
Die Überwindung des Leidensstatus „Patient“ beginnt damit, dass wir die die Rolle als Erduldender, Verbundener überwinden und stattdessen Verantwortung übernehmen. Die Patientenrechte besagen, dass es ein Recht auf Informationen über den Nutzen und die Risiken diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen gibt, über die Chancen einer Behandlung im Vergleich zum Krankheitsverlauf ohne Behandlung und über die Alternativen zu den Behandlungen. Würden die Patienten diese Informationen einfordern, würden die Ärzte vielleicht leichter begreifen, dass es nicht allen „Kranken“ um eine technische Reparaturleistung geht, sondern um ganzheitliche Heilungsbedürfnisse. Mit Sicherheit würden aber vor allem auch die komplementären Methoden endlich besser erforscht und gewürdigt werden, nicht zuletzt, weil die Risiken zahlreicher konventioneller Behandlungsverfahren sichtbar gemacht werden müssten. ´
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